Z boreliozą jest taki case - kiedy słyszymy, że ktoś ją ma, to brak nam wyobrażenia, co dokładnie się z nim dzieje, co dolega. Choroba jest tak nieoczywista, wielowymiarowa i o różnym przebiegu, że nie tylko ciężko ją zdiagnozować (o tym piszę dalej) i leczyć, ale też ma swoje drugie i trzecie destrukcyjne oblicze, które poznałam z bardzo bliska, bo osobiście.
Borelioza, zwana także chorobą z Lyme, to wieloukładowa choroba zakaźna wywoływana przez bakterie należące do krętków, które przenoszą kleszcze (istnieją doniesienia o przenoszeniu choroby przez inne owady, jak komary, pchły czy muchy, a także z matki na dziecko w trakcie ciąży).
Czy boreliozę da się wyleczyć, czy ma się ją do końca życia?
Sama borelioza jest chorobą bakteryjną, kiedy wyeliminujemy wywołujące ją bakterie, choroby nie ma. Problem z tym, że jest to choroba wieloukładowa i w międzyczasie, na przestrzeni miesięcy i lat, może poczynić prawdziwe spustoszenie, rozwijać się w organizmie bezobjawowo przez wiele lat, przechodząc w zespół poboreliozowy i stając się bardzo trudną w leczeniu - w praktyce objawy pozostają do końca życia.
Rozpoznanie boreliozy odnotowano po wyizolowaniu bakterii Borrelia dopiero w 1983 roku, w USA, a w Europie pierwsze przypadki tej choroby odnotowano w latach osiemdziesiątych. Dopiero od kilku lat cała Polska jest obszarem endemicznym boreliozy, a z roku na rok liczba osób zakażonych i zdiagnozowanych wzrasta.
Co nie oznacza, że diagnostyka jest łatwa i oczywista. Zacznijmy od tego, że czasem ciężko zauważyć, że ugryzł nas kleszcz. Nie zawsze rumień jest objawem (pojawia się jedynie u 20-40% zakażonych). Żeby doszło do infekcji (tzn. aby krętki dostały się do naszego ciała), kleszcz nie musi opijać się naszą krwią przez kilka dni. Niekiedy ten czas jest na tyle krótki, że tego kleszcza nawet nie zauważamy! Dlatego, kiedy mówimy, że wcale nie zetkneliśmy się z kleszczem, już wiadomo, że mogło być inaczej. W każdym razie nie wiemy, więc nie leczymy.
A kiedy pojawiają się objawy, są niespecyficzne i nietypowe, mogą narastać i przybrać postać neurologiczną.
Lech Rademacher, polski lekarz mieszkający w Szwecji, na pytanie - jak wyglądały u niego objawy boreliozy, kiedy jeszcze o niej nie widział, mówił: "Czułem się coraz dziwniej. Byłem rozbity i słaby. Było mi zimno, nie mogłem się rozgrzać. Momentami miałem poczucie, że nie wiem, gdzie jestem. Miałem zaburzenia koordynacji, świat wirował".
"Z boreliozą żyje się tak, jakby się miało grypę nie przez tydzień, lecz przez pół roku, rok lub dłużej" - mówi prezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.
Inna historia dotyczy polskiego studenta, którego kleszcz ugryzł kiedy miał 6 lat, a objawy ujawniły się w dorosłym życiu: "Jednego dnia odjęło mi rękę, była jak guma, nie czułem jej. Potrwało to chwilę i minęło. Potem doszły do tego dziwne bóle m.in. kości, zmęczenie, stany depresyjne. Pewnego dnia zrobiło mi się słabo, nie wiedziałem, o co chodzi. Tydzień później zacząłem mdleć, doświadczać gigantycznych migren. Coraz częściej miałem poczucie odrealnienia. Najgorszy był miażdżący ból. Uczucie, jakby moje ciało coś rozrywało od środka"
Kolejna historia młodej dziewczyny: "ból kolana, problemy z koncentracją, skupieniem uwagi, czytaniem ze zrozumieniem i zmęczeniem. Dochodzą silne wyczerpanie, senność, złe samopoczucie, brak siły na cokolwiek, większe problemy z pamięcią. Wyniki? Wszystko w normie, książkowy okaz zdrowia. Silne bóle brzucha, uczucie ciągłego zmęczenia, mgły umysłowej, problemy ze skupieniem uwagi, brak radości z życia. Problemy zaczęły się dosłownie ze wszystkim - snem, nawracającymi bólami głowy niepozwalającymi na normalne funkcjonowanie, kołataniem serca, ekstremalnymi bólami brzucha, stawów, mięśni, alergiami pokarmowymi, drętwieniem nóg, mrowieniem, pieczeniem skóry, mgłą umysłową, uczuciem odrealnienia, częściową utratą węchu, stanami depresyjnymi, wahaniami nastroju - od euforii po silny smutek, uczuciem braku sensu życia, stanami lękowymi (bez żadnego powodu), zaburzeniami równowagi, oddychaniem, słabą odpornością. Odsyłano mnie do terapeuty, sugerowano hipochondrię i zbyt duży focus na zdrowiu. Wielu nie wierzyło, że w tak młodym wieku można tak bardzo źle się czuć. Niezrozumienie bolało najbardziej. Niektórzy znajomi żartowali, że wymyślam problemy."
Znam to. U mnie zaczęło się prawie 2 lata temu, najpierw był ból dłoni podczas jazdy na rowerze. Momentami ciężko było utrzymać kierownicę. Czułam rwanie i rozgniatanie. Potem stopy, kolejno różne miejsca na ciele, to bark, to ramię. Bywały dni, kiedy nie potrafiłam zwlec się w łóżka, spionizować. Czułam narastające wyczerpanie przez wiele miesięcy, jako aktywna fizycznie, aktywna zawodowo matka wielodzietna, tłumaczyłam to przeciążeniem i... premenopauzą. Nie chorowałam, wyniki systematycznych badań miałam świetne, a mój wiek metaboliczny w programie badawczym Projekt Picture określono na 33 lata (kiedy miałam 46)!
Jakie miałam konkretne objawy:
Zmienne bóle wędrujące po całym ciele; drganie i osłabienie mięśni (poczucie utraty sił lub "odcięcia prądu"), bywało, że ciężko mi było nawet siedzieć, traciłam kontrolę nad ciałem. Brak koncentracji, zaburzenia pamięci, ciągła senność i szybkie męczenie, co sprawiało, że trudno mi było normalnie funkcjonować a zwykłe codzienne obowiązki wymagały podwójnego wysiłku.
Zaburzenia rytmu serca (kołatanie ze zmianą rytmu bez przyczyny), wrażenie nagłego ciepła lub zimna na skórze, skurcze jelit i reakcje niestrawności na pokarmy, które zawsze znosiłam dobrze. Drętwienie palców, skurcze mięśni, w tym twarzy.
I tak jestem szczęściarą bo objawy boreliozy mogą obejmować paraliż twarzy, depresję, halucynacje czy psychozy...!
Ciągle dostawałam nowe sygnały z ciała, któregoś dnia na spotkaniu towarzyskim nie mogłam złapać szklanki, straciłam czucie w dłoni. Nasilała się nadwrażliwość na zapachy, dźwięki, światło i temperaturę, narastało poczucie wyczerpania. W nocy wielokrotnie budził mnie rwący ból, rozrywający mięsień od środka, dreszcze i poty. Męczyły mnie coraz bardziej skoki samopoczucia, raz lepiej, potem znów gorzej.
Wykonałam szereg badań u lekarzy różnych specjalności. Pierwsze podejrzenia to stwardnienie rozsiane, guz nadnerczy, choroby tarczycy, reumatoidalne zapalenie stawów. W każdej diagnozie była jakaś cząstka prawdy, bo siadał mi każdy układ, ale to ciągle nie było to.
Lekarze patrzyli na moje dobre wyniki i drapali się w głowę, a ja nie miałam siły na nic, wpadałam w coraz głębszą flustrację... Marzyłam, żeby odzyskać dawną formę, przestać wkładać taki wysiłek w obowiązki i walkę, aby każdego poranka stawiać się do pionu. W domu dzieci pytały - co ci jest mamo?
Nie potrafiłam im odpowiedzieć.
Miałam dość.
W badaniach krwi miałam bardzo dobre parametry (poza podwyższonymi monocytami), inne badania były niejednoznaczne. Któregoś dnia reumatolog, po kolejnej wizycie, kiedy miesiąc brania leków nic nie zmienił, zapytał czy kiedyś ugryzł mnie kleszcz. Hmm, no tak, przypomniało mi się, lata temu, nad morzem znalazłam pod kolanem kleszcza. Zamroziłam go i i zapomniałam po sprawie.
Zrobiłam badania - Test serologiczny przesiewowy ELISA oraz potwierdzający obecność przeciwciał IgG Test Western blot i obawy kliniczne zostały potwierdzone wynikami.
Przeszłam leczenie (w tym protokół Buhnera, dieta niskowęglowodanowa, suplementacja, regeneracja) i po kilku miesiącach wreszcie zaczęłam wracać do życia. Odzyskiwałam moce, jasność umysłu, siłę! Wreszcie stanęłam na nogi i żegnałam boreliozę. Nie miałam pojęcia, że może to nie być koniec....
Nieleczona borelioza, zwłaszcza po latach, może prowadzić do nieodwracalnych zmian w organizmie, bo staje się chorobą układową, może wiązać się z powikłaniami, takimi jak uszkodzenia stawów, zaburzenia neurologiczne, kardiologiczne, zmiany w układzie ruchu, układzie nerwowym i zmiany skórne. Dolegliwości występują pomimo skutecznie przeprowadzonej terapii boreliozy (w organizmie pacjenta nie wykrywa się aktywnej formy drobnoustrojów).
Czyli - jeśli borelioza została rozpoznana i leczona, to co prawda możemy powiedzieć, że już nie mamy boreliozy, ale możemy cierpieć na neuroboreliozę, zespół poboreliozowy, fibromalgię i szereg chorób w układzie nerwowym, stawowym czy mięśniowym będących powikłaniem.
Ale to, czy te objawy można traktować jako odrębną chorobę, pozostaje przedmiotem sporu pomiędzy naukowcami.
Zespół poboreliozowy ma różne definicje i dwa różne podejścia.
Zespół poboreliozowy (ang. post Lyme syndrome - PLS lub post-Lyme disease syndrome - PLDS) wciąż jest kością niezgody pomiędzy specjalistami zajmującymi się boreliozą.Przedstawiciele Amerykańskiego Towarzystwa Chorób Zakaźnych (Infectious Diseases Society of America - IDSA) definiują go jako zespół objawów i dolegliwości typowych dla boreliozy, które utrzymują się po zakończeniu jej leczenia.
Natomiast lekarze reprezentujący Międzynarodowe Towarzystwo ds. Boreliozy (International Lyme and Associated Disease Society - ILADS), traktują zespół poboreliozowy jako kontynuację boreliozy (a badacze z ILADS zalecają mieszankę kilku antybiotyków w dużych dawkach i przez długi czas, aż do ustąpienia objawów, a następnie chory musi przyjmować antybiotyki od dwóch do czterech miesięcy, by wyeliminować formy przetrwalnikowe bakterii, co daje kilka lat antybiotykoterapii!)
Wśród chorych z tzw. zespołem poboreliozowym przeprowadzono 4 badania z randomizacją (RCT), których celem było wykazanie ewentualnych korzyści z przedłużonego leczenia antybiotykami. Przebadano łącznie 280 osób, wśród których obserwowano niespecyficzne, przypisywane boreliozie objawy:
ból mięśniowo-szkieletowy u 81%
zapalenie stawów lub ból stawów u 90%
nerwoból u 14%
zaburzenia czucia u 76%
zaburzenia neuropsychologiczne lub zaburzenia funkcji poznawczych u 86%
przewlekłe zmęczenie u 96%
U chorych z przewlekłymi objawami przypisywanymi boreliozie z Lyme (tzw. zespołem poboreliozowym) przedłużona antybiotykoterapia (przez 14 tygodni), w porównaniu z krótkoterminowym leczeniem (antybiotyk 2 tygodnie i placebo przez 12 tygodni), nie poprawiła jakości życia związanej ze zdrowiem, a ryzyko objawów niepożądanych było podobne.
Zespół poboreliozowy na początku objawia się niespecyficznie - przypomina zespół przewlekłego zmęczenia, osłabienie, zaburzenia snu, bóle głowy, mięśni i stawów, a także zaburzenia poznawcze, jak zaburzenia pamięci i koncentracji. Dolegliwości, jak w wielu innych schorzeniach i chorobach.
Z tą różnicą, że tu nie ma żadnych zalecanych metod leczenia.
Trudno też wskazać przyczynę, specjaliści przypuszczają, że objawy są wynikiem trwałego uszkodzenia tkanek przez krętki lub wystąpienia reakcji immunologicznej przeciwko Borrelia.
Badania ciągle trwają.
To jest trochę jak ... przewlekła borelioza :(
Co warto jeszcze podkreślić - w leczeniu boreliozy również nie istnieje powszechnie przyjęty konsensus oparty na wiedzy - ani w kwestii dokładnego przebiegu choroby, ani prawidłowego wykrywania i skutecznego leczenia w każdym jej stadium. IDSA i ILADS od trzydziestu lat spierają się w podstawowych kwestiach dotyczących diagnozowania i leczenia.
Obecnie ciężko trafić na specjalistów, którzy wiedzą jak prowadzić przewlekły zespół poboreliozowy. Ja nie znalazłam. Szacuje się że 20% chorych na boreliozę zakończy leczenie z objawami.
Medycyna nie zna lekarstwa. Stosuje się leczenie objawowe (leki przeciwbólowe, przeciwzapalne) lub dalsze leczenie antybiotykami. Zaleca się środki przeciwbólowe i antydepresanty, a przede wszystkim unikanie stresu, regenerację i suplementację. Staram się więc żyć zdrowo, bo trochę nie mam wyjścia :)
Choć bywa, że mimo chęci nie mam siły w ciele, żeby iść na siłownię. Nie przeskoczę tego, odpuszczam i ćwiczę mózg medytacją. Też spoko.
Borelioza to bardzo podstępna choroba, nazywana plagą XXI wieku - w ciągu ostatnich 5 lat liczba zakażeń w Polsce wzrosła prawie 3-krotnie, a przecież wiele osób z nietypowymi, niepowiązanymi ze sobą objawami, pozostanie niezdiagnozowanych przez lata. Biorąc pod uwagę skalę i specyfikę zjawiska, optymalnie byłoby wykonywać diagnostykę w kierunku boreliozy u osób dorosłych i dzieci z zaburzeniami, w tym rozwojowymi.
Stowarzyszenie chorych na Boreliozę
Stanowisko Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę w sprawie szumu informacyjnego
Kontrowersyjne metody leczenia zespołu poboreliozowego
Borelioza w praktyce lekarza POZ
Zdjęcia nieleczonej boreliozy - objawy
Rozpoznanie boreliozy - objawy
Na zdj. bakteria wywołująca boreliozę - Borrelia burgdorferi pod mikroskopem
(Michael AbbeyEast News zdjęcie)